כך נחשף בוועדת הבריאות שדנה בחובת-דיווח על לידה כזו, כדי לצבור מידע על מחלות כאלו, לחקור אותן ולפתח עבורם טיפול ותרופות. יו"ר הוועדה ח"כ יוני משריקי: רישום לאומי של מחלות כאלו הוא כלי לניטור שיטתי, שיאפשר התמודדות טובה יותר והקלה על סבל המשפחות.
מערכת פארמה ליין