כפי שחשדנו דמנציה מתקדמת הינה מחלה סופנית.
על מנת לתאר את המהלך הקליני המלווה חולים עם דמנציה מתקדמת ערכו החוקרים מחקר פרוספקטיבי שכלל 323 חולים (גיל ממוצע 85) המתגוררים ב-22 בתי אבות בסביבות העיר בוסטון. כל החולים הציגו דמנציה מתקדמת המלווה בדעיכה קוגניטיבית משמעותית (חוסר יכולת להכיר קרובי משפחה, יכולת מינימלית לתקשורת מילולית, תלות פונקציונלית מוחלטת).
במהלך 18 חודשי המעקב, 41% מהחולים פיתחו דלקת ריאות, 53% חוו אירועים של חום גבוה (מלבד דלקת ריאות), 86% הציגו הפרעות אכילה ו- 55% מתו. כאב, קשיי נשימה, פצעי לחץ ואספירציה היו נפוצים. מבין החולים שמתו, 41% חוו את מה שכונה על ידי החוקרים כ- "burdensome interventions" (טיפול אגרסיבי ומעיק מדי שכלל אשפוז בבית החולים, הזנה דרך צינורית וטיפול פרא-אנטרלי) במהלך שלושת החודשים שקדמו לתמותה. כרבע מהחולים הופנו לטיפול בהוספיס ורק 18% מהמטפלים (שבד"כ היו קרובי משפחה) דיווחו כי קיבלו מידע פרוגנוסטי מהרופאים המטפלים.
המחקר הנוכחי "מכמת" למעשה את הידוע לנו כיום, דמנציה מתקדמת הינה מחלה סופנית. מחברי המחקר מציעים כי הטיפולים הניתנים לחולים הללו בבתי האבות הינם אגרסיביים ומעיקים מדי. הממצא המעיד כי רבים מהמטפלים (לרוב קרובי משפחה) אינם מקבלים מידע פרוגנוסטי מספק אינו מפתיע, בתי אבות רבים אינם מאפשרים לבני המשפחה לפתח יחסים המשכיים עם הרופאים המטפלים.
הידיעה הועברה ע"י חנה מרכוס מערכת PharmaLine