תרופה מצילת חיים במחיר אסטרונומי מכניסה את מערכת הבריאות למלכוד

 

דרמה רפואית, אנושית וכלכלית התרחשה בסוף השבוע בבית החולים איכילוב בתל אביב: תינוקת בת שלושה חודשים שחולה בסוג החמור ביותר (סוג 1) של מחלת ניוון ה התורשתית SMA אושפזה במצב קשה בבית החולים — ולא היה ברור מי יישא בעלויות המימון של התרופה שעשויה להציל את חייה. מחיר התרופה, ספינרזה (Spinraza), הוא 2–2.5 מיליון שקל בשנה למטופל. הטיפול בתינוקת מומן בסופו של דבר על ידי היבואנית, חברת מדיסון.

 

התינוקת שאושפזה, פאטמה אלסייד, היא הראשונה שאובחנה כסובלת מהסוג החמור ביותר של המחלה מאז שמפתחת התרופה, חברת ביוג’ן (Biogen), הפסיקה לממן טיפולי חמלה. טיפול חמלה הוא מסלול שבו חברת התרופות מממנת את עלויות הטיפול בחולים במחלות נדירות, לרבות ותינוקות. עד לאחרונה מימנה ביוג’ן את התרופה ספינרזה לכל התינוקות עם SMA מסוג 1, והיא ממשיכה לממן את הטיפול לעשרה תינוקות — אך לא תממן טיפולים לחולים חדשים.

 


לכתבה בדה מרקר >>

 

 

מאת רוני לינדר-גנץ

מאמרים נוספים

study computer
האם רפואה מרחוק טובה לנו?
לצד יתרונותיה העצומים בהנגשת הרפואה לציבור, היכולת לתקשר עם רופאים מהבית עלולה לעלות בפגיעה באיכות הטיפול ובקשר האישי בין רופאים לחולים. יותר ויותר מאיתנו משתמשים לעיתים תדירות בתור...
CDC: עדכון H1N1 לשנת 2009 בקרב ילדים
  שני שליש מתוך 36 הילדים שמתו בעקבות זיהומים בנגיף האינפלואנזה H1N1 במהלך שנת 2009 הציגו גורמי סיכון ורבים מהילדים האחרים הציגו זיהומים בקטריאלים נוספים, כך עולה מדיווח אותו פרסם...
רמות נמוכות של ויטמין D נפוצות בקרב ילדים בארה"ב, קשורות בסיכון קרדיווסקולארי
  כ- 10% מהילדים ומהמתבגרים מציגים רמות נמוכות של ויטמין D בעוד שכ- 60% מציגים רמות לא מספקות של הוויטמין, כך עולה ממחקר חתך שפורסם בצורה מקוונת  בכתב העת Pediatrics. החוקרים...
גורמים מרובים קשורים לזיהומים באורביטה בילדים
  ילדים המציגים proptosis, ophthalmoplegia או כאב המלווה בתנועות אקסטרא-אוקולריות (extraocular) מצויים בסיכון גבוה ללקות במורסה אינטרא-אורביטלית ויש להפנותם באופן מיידי לבדיקות...

עדכוני רישום

נושאים חמים

חוץ מירידה במשקל, לאוזמפיק יש השפעות נוספות על המשתמשים

אקסטזי - סם האהבה

טפסים לבתי מרקחת

משרד הבריאות: חיפוש מלאי תרופות בבית מרקחת

פורסמו קווים מנחים גלובליים חדשים לשיפור בטיחות השימוש ב-Clozapine

וובינרים קרובים

התחברות לאתר

אישור הרשמה

תודה על הרשמתך

ברגעים אלה נשלח אליכם מייל אישור הרשמה. להפעלת חשבונך באתר, יש ללחוץ על קישור זה.

הנתונים שסיפקת במהלך הרישום נבדקים כעת מול מאגר רישוי המקצועות הרפואיים במשרד הבריאות. בתום הבדיקה תתקבל הודעה בהתאם.

תוכן למנויים

תוכן זה ניתן להצגה
לאנשי / נשות
צוות מקצועי בלבד

לכניסה למערכת:

עדיין לא נרשמת? להרשמה לאתר

,אם הינכם עובדי מקצועות הבריאות
.עדכנו זאת בחשבונכם האישי

אם לדעתך נפלה טעות, ניתן ליצור קשר עם צוות האתר דרך עמוד יצירת הקשר

כניסת מנויים רשומים

בלחיצה על כניסה אני מאשר\ת את הסכמתי לתנאי האתר ולמדיניות הפרטיות

עדיין לא נרשמת? להרשמה לאתר