בית הדין האזורי לעבודה בתל אביב הורה לשירותי בריאות כללית לממן לעדי גולדשמידט, ילד בן 11 החולה מחלת ניוון שרירים תורשתית נדירה (דושן), תרופה שעלותה 3.5 מיליון שקל בשנה. התרופה, אקסונדיס 51, היא התרופה היקרה ביותר שנידונה אי פעם בוועדת הסל.
התרופה אושרה על ידי ה-FDA בספטמבר 2016, לאחר שהוכח כי היא יעילה בעיכוב הידרדרות המחלה ומאריכה את חיי הלוקים בה. התרופה היתה מועמדת לכניסה לסל התרופות בדיוני הסל האחרונים עבור 15 חולים, אך לא נכנסה – מכיוון שהוועדה לא השתכנעה שיש הלימה מספקת בין עלותה הכבדה ליעילות שלה.
עדי גולדשמידט הגיש תביעה למימון התרופה לבית הדין האזורי לעבודה באמצעות עמותת קרן דולב לצדק רפואי, שמייצגת בהתנדבות חולים שזקוקים לטיפולים מחוץ לסל בוועדות חריגים ובתי דין. לתביעה צורפה חוות דעת של פרופ' יורם נבו, מנהל מכון הנוירולוגיה והתפתחות הילד בשניידר, שקבע כי “עדי נמצא מתאים גנטית לטיפול”, וכי הוא “בגיל קריטי” מבחינת סיכויי הצלחת הטיפול.
מאת רוני לינדר-גנץ
