כתבי עת רבים מתעקשים כיום כי מחברי מחקרים יהיו מוכנים לשתף מידע גולמי שאינו מעובד עם חוקרים אחרים או שיצהירו על זמינותו של מידע שכזה הנוגע למחקרים שפורסמו והדבר מביא לסיכון פרטיותם של אותם מטופלים שהשתתפו במחקרים הללו.
עד כה ניתנו הנחיות מועטות בלבד בנוגע לצורה בה יש להכין את המידע הנ”ל לפרסום. הקווים המנחים החדשים שפורסמו בכתב העת Trials ובאתר bmj.com מתייחסים לנושא זה ומציעים הצעות פרקטיות בנוגע לאנונימיזם או להימנעות מזיהוי על מנת להבטיח את פרטיותם של מטופלים, וזאת כאשר משותף מידע הנוגע למחקרים קליניים.
על החוקרים להשיג הסכמה מדעת הנוגעת לשיתוף המידע שיעלה מהמחקר הקליני וזאת טרם תחילת המחקר. מחברי הקווים המנחים פרסמו 28 סעיפים הנוגעים למידע אישי וקליני אשר עשויים לזהות את משתתפי המחקר והמליצו כי מלבד במקרים בהם הסכימו משתתפי המחקר בפירוש כי מידע הנוגע להם ישותף, יש להסיר כל פרט מזהה הנוגע להם מבסיסי הנתונים.
אם שלושה או יותר מאפיינים בלתי ישירים העשויים לשמש לזיהוי כגון גיל או מין יסופקו לגבי משתתף כלשהוא, על מחברי המחקר לפנות למומחה עצמאי או לועדת אתיקה שתעריך את הסיכון לפגיעה בפרטיות וזאת טרם שיתוף המידע.
במאמר מערכת נלווה ציין סגן העורך של ה- BMJ כי כתב העת אימץ לאחרונה חלק מההמלצות החדשות ובהן את הרחבתן של הצהרות לשיתוף מידע כך שיכללו מידע מדויק הנוגע להסכמה מדעת אותה נתנו המשתתפים במחקר.
הידיעה הועברה ע”י חנה מרכוס מערכת PharmaLine
