למרות פער גדול באבחון, מחקרים עדכניים מצביעים על תמונה מורכבת יותר: הפער בין המינים הולך ומצטמצם, ובנות רבות מאובחנות רק בגיל מאוחר.
אוטיזם היא הפרעה התפתחותית שבה מערכת העצבים המרכזית מתפתחת באופן שונה מהרגיל, דבר שמוביל לקשיים בתקשורת ובכישורים החברתיים, ולפעמים גם התנהגויות חזרתיות וצמצום של תחומי העניין. שכיחות האוטיזם בארצות הברית ובמערב אירופה מוערכת ב-3.3-1 אחוזים מהאוכלוסייה. מקובל לחשוב שהתופעה נפוצה יותר אצל בנים, בפער משמעותי. לפי ההערכות הקיימות, לעומת כל בת שאובחנה כאוטיסטית יש בין 2.7 ל־4.1 בנים מאובחנים.
יש כמה השערות שמנסות להסביר את הפער הזה בין המינים. לפי אחת מהן, לנקבות אנושיות יש תכונות ביולוגיות שמעניקות להן הגנה מסוימת מהתפתחות של אוטיזם, לכן רק כשהנטייה הגנטית שלהן לאוטיזם חזקה במיוחד מופיעים תסמינים ברורים וההפרעה מאובחנת. לפי השערה אחרת, לזכרים יש מגוון רב יותר של גרסאות של גֵנים (אללים) הקשורים לאוטיזם, ולכן יותר מהם עוברים את הסף הדרוש לאבחון.
השערה שלישית מציעה את האפשרות שקיימים הבדלים ממוצעים בין המינים ביכולת להבין רגשות של אחרים ולנתח ולזהות דפוסים וחוקים במערכות. לפיכך, אנשים עם אוטיזם מפגינים גרסה קיצונית של מאפיינים רגילים שמזוהים יותר עם זכרים. עם זאת, ההשערה הזאת שנויה במחלוקת. אפשרות אחרת היא שילדות ונערות מסוות מאפיינים אוטיסטיים בהתנהגותן באמצעות חיקוי ההתנהגות החברתית של בני ובנות גילן. בנוסף, ייתכן שמצבים נפשיים שנפוצים יותר אצל בנות, כמו חרדה או דיכאון, מטשטשים את מאפייני האוטיזם במהלך האבחון, ולכן המאבחנים נוטים להחמיץ את קיום התופעה אצלן.
ייתכן גם שקיימת הטיה מגדרית בחקר האוטיזם ובקריטריונים האבחוניים. יש מי שטוענים שרבים מהמחקרים העוסקים באוטיזם, והקריטריונים הקליניים שפותחו לאבחון ההפרעה, התבססו בעיקר על דפוסים שנצפו אצל זכרים, ולכן הם פחות רגישים לדפוסי ביטוי שונים שלה ששכיחים יותר אצל נקבות. לאחרונה נבחנת הטענה שאין הבדל ממשי בשכיחות האוטיזם אצל בנות ובנים, ושמסיבות כלשהן יש פערים בין המינים רק באבחון התופעה. ואכן בשנים האחרונות אנו רואים מגמה מתמשכת של ירידה ביחס בין המינים באבחון אוטיזם.
מעבר להבדלים הללו, במשך השנים חלה עלייה ניכרת באבחון אוטיזם באוכלוסייה כולה. בישראל למשל, שכיחות האבחון עלתה מ-4.5 לאלף נפשות (קצת פחות מחצי אחוז) בקרב ילידי 2000, ליותר משני אחוז (22.2 לאלף) אצל ילידי 2018. העלייה הזאת יוצרת תחושה שיש כיום יותר אוטיסטים מכפי שהיו בעבר, ומתדלקת את הטענות חסרות היסוד של אנשים שטוענים שאוטיזם נובע מסיבות חיצוניות כמו חיסונים, תרופות מסוימות או צפייה במסכים. בפועל נראה כי העלייה בשיעור האוטיסטים המאובחנים באוכלוסייה נובעת כנראה משיפור ביכולותינו לזהות את התופעה, ומהרחבת הקריטריונים לאבחון התופעה לאורך השנים, ולאו דווקא מעלייה אמיתית בשכיחותה. למשל בשנת 2014 אומצו קריטריוני אבחון חדשים שהכניסו תחת הרצף האוטיסטי מצבים כמו תסמונת אספרגר, כך שיותר אנשים נכללים כעת תחת ההגדרה הכללית “אוטיזם”.
הפער מצטמצם
מחקר רחב היקף שפורסם לאחרונה ביקש לבחון איך היחס בין המינים השתנה עם השנים. המחקר כלל נתונים רפואיים מפורטים על כל הילדים שנולדו ותועדו במרשם הלידות הרפואי השבדי בין שנת 1985 ל־2020. בסך הכול נבדקו נתוניהם של 2,756,779 בני אדם, שמהם 78,522 (2.8 אחוזים) אובחנו עם אוטיזם במהלך תקופת המעקב. הממצאים הראו כי לאורך השנים חלה עלייה חדה ומתמשכת במספר האבחנות, בכל קבוצות הגיל, והיא הגיעה לשיאה בגיל ההתבגרות. עד גיל 10 היחס בין המינים היה גבוה ועמד על כשלושה בנים מאובחנים על כל בת. לאחר מכן היחס החל להתכווץ כמעט עד כדי 1:1 בשלהי גיל ההתבגרות. מודל שהציגו חזה כי בעתיד הקרוב עשוי להיווצר שוויון כמעט מלא בבגרות.
החוקרים מתארים את הממצאים האלה כתופעה של השלמה מאוחרת אצל בנות, כלומר צמצום הדרגתי של הפער בין המינים לאורך זמן. כאן נשאלת השאלה מדוע נערות עם אוטיזם מאובחנות בגיל מבוגר יותר מבנים. לדבריהם, המחקר מצביע על הצורך לחקור את ההבדלים באופן שבו האוטיזם בא לידי ביטוי אצל ילדים וילדות, ובהשלכות של ההבדלים האלה על האבחון. כלומר חשוב לברר אם שיטות אבחון מסוימות רגישות יותר למין או למגדר מסוים, ואם צריך לפתח שיטות אבחון ממוקדות לבנות.
בנוסף, חשוב לזכור שהמחקר התבסס על נתונים משבדיה, מדינה הומוגנית למדי באוכלוסייתה, ובעלת מערכת בריאות ציבורית מתקדמת. לכן קשה להכליל את ממצאיו לאזורים אחרים בעולם שמאפייניהם שונים. ייתכן שבמדינות אחרות, עם נורמות תרבותיות אחרות ופחות נגישות לאבחון, תתקבל תמונה אחרת.
לצד מחקרים אפידמיולוגיים כאלה, שבודקים מגמות שמתפתחות באוכלוסייה גדולה, מתרחב בשנים האחרונות גם הדיון התיאורטי והחברתי סביב משמעות האבחנה. מזה כמה עשרות שנים גוברת ההכרה בכך ששונות נוירולוגית קיימת על רצף רחב באוכלוסייה. יש מי שטוענים כי הקשיים הקשורים לאוטיזם אינם נובעים רק ממאפייניו של האדם עצמו, אלא גם מיחסי הגומלין בינו לבין הסביבה.
דיונים כאלה מעלים את השאלה איך להימנע מתפיסות טיפוליות שכל מטרתן היא לנרמל את ההתנהגות של אוטיסטים, בלי לקחת בחשבון את הצרכים האמיתיים של האנשים ואת המצוקות שלהם. העמדה הזאת משקפת מורכבות: הכרה בכך ששונות נוירולוגית היא חלק מהמגוון האנושי, לצד ההבנה שקשיים עשויים לדרוש תמיכה והתאמות.
כך שייתכן שהשינויים שחלו עם השנים בקריטריונים לאבחון אוטיזם עשויים להעיד על התפקיד שממלאת החברה בהגדרת נורמות התנהגותיות. ייתכן גם שהפערים באבחון בין המינים משקפים לא רק הבדלים ביולוגיים אלא גם שינויים באופן שבו החברה מזהה שונות התנהגותית לאורך החיים, מפרשת אותה ומגיבה אליה. מחקרים עתידיים יידרשו לבחון לא רק את הצד הביולוגי וההתנהגותי של האוטיזם, אלא גם להבין איך נורמות, ציפיות וסביבות חיים משפיעות על האופן שבו אנשים חווים את הקושי ועל עצם קבלת האבחנה.
מאת: גל פרלמן
באדיבות מכון דוידסון לחינוך מדעי, הזרוע החינוכית של מכון ויצמן למדע
https://davidson.weizmann.ac.il/
