דרמה רפואית, אנושית וכלכלית התרחשה בסוף השבוע בבית החולים איכילוב בתל אביב: תינוקת בת שלושה חודשים שחולה בסוג החמור ביותר (סוג 1) של מחלת ניוון השרירים התורשתית SMA אושפזה במצב קשה בבית החולים — ולא היה ברור מי יישא בעלויות המימון של התרופה שעשויה להציל את חייה. מחיר התרופה, ספינרזה (Spinraza), הוא 2–2.5 מיליון שקל בשנה למטופל. הטיפול בתינוקת מומן בסופו של דבר על ידי היבואנית, חברת מדיסון.
התינוקת שאושפזה, פאטמה אלסייד, היא הראשונה שאובחנה כסובלת מהסוג החמור ביותר של המחלה מאז שמפתחת התרופה, חברת ביוג’ן (Biogen), הפסיקה לממן טיפולי חמלה. טיפול חמלה הוא מסלול שבו חברת התרופות מממנת את עלויות הטיפול בחולים במחלות נדירות, לרבות ילדים ותינוקות. עד לאחרונה מימנה ביוג’ן את התרופה ספינרזה לכל התינוקות עם SMA מסוג 1, והיא ממשיכה לממן את הטיפול לעשרה תינוקות — אך לא תממן טיפולים לחולים חדשים.
מאת רוני לינדר-גנץ
