תרופה מצילת חיים במחיר אסטרונומי מכניסה את מערכת הבריאות למלכוד

 

דרמה רפואית, אנושית וכלכלית התרחשה בסוף השבוע בבית החולים איכילוב בתל אביב: תינוקת בת שלושה חודשים שחולה בסוג החמור ביותר (סוג 1) של מחלת ניוון ה התורשתית SMA אושפזה במצב קשה בבית החולים — ולא היה ברור מי יישא בעלויות המימון של התרופה שעשויה להציל את חייה. מחיר התרופה, ספינרזה (Spinraza), הוא 2–2.5 מיליון שקל בשנה למטופל. הטיפול בתינוקת מומן בסופו של דבר על ידי היבואנית, חברת מדיסון.

 

התינוקת שאושפזה, פאטמה אלסייד, היא הראשונה שאובחנה כסובלת מהסוג החמור ביותר של המחלה מאז שמפתחת התרופה, חברת ביוג’ן (Biogen), הפסיקה לממן טיפולי חמלה. טיפול חמלה הוא מסלול שבו חברת התרופות מממנת את עלויות הטיפול בחולים במחלות נדירות, לרבות ותינוקות. עד לאחרונה מימנה ביוג’ן את התרופה ספינרזה לכל התינוקות עם SMA מסוג 1, והיא ממשיכה לממן את הטיפול לעשרה תינוקות — אך לא תממן טיפולים לחולים חדשים.

 


לכתבה בדה מרקר >>

 

 

מאת רוני לינדר-גנץ

מאמרים נוספים

ה- FDA מאשר את החיסון המרובע הראשון נגד שפעת
ה- FDA הודיע כי אישר את החיסון המרובע הראשון למניעת שפעת עונתית בקרב אנשים בגילאים 2-49 שנים (FluMist Quadrivalent). התרכובת החדשה, המיועדת למתן תוך-אפי (intranasally), מכילה שני זנים...
drinking-milk BABY
"זה סיוט": מחריף המחסור במזון תינוקות בארה"ב - וההורים נואשים
המחסור בפורמולות נבע משיבושים בשרשרת האספקה בשל הקורונה ■ מומחים: ריקול של אבוט החמיר עוד יותר את המחסור. מחסור בתרכובות מזון לתינוקות בארה”ב גורם ליצרנים לנסות נואשות לעמוד בביקוש...
מזרק לאתר3
חיסון האם מפחית את הסיכון של היילוד לאשפוז עקב תחלואה בקורונה
מחקר מקרה הביקורת הרב-מרכזי נערך בתקופת גלי הדלתא והאומיקרון, החוקרים בחנו את ההשפעה של חיסון אימהי על הסיכון לאשפוז של היילוד עקב תחלואה בקורונה. נבדקו 537 תינוקות מתחת לגיל שישה חודשים...
hepatitis_b_virus_hbv
COVID-19: סימפטומים נוירולוגיים
  מבין כ-500 חולי קורונה שאושפזו במסגרת מערכת הבריאות של העיר שיקגו, 42% הדגימו סימפטומים נוירולוגיים סביב הופעת המחלה, 63% בעת האשפוז בבית החולים, ו-82% במהלך מחלתם. אלו מסקנותיו...

עדכוני רישום

נושאים חמים

חוץ מירידה במשקל, לאוזמפיק יש השפעות נוספות על המשתמשים

אקסטזי - סם האהבה

טפסים לבתי מרקחת

תרופה ניסיונית לנשילת עור חריפה

פורסמו קווים מנחים גלובליים חדשים לשיפור בטיחות השימוש ב-Clozapine

וובינרים קרובים

התחברות לאתר

אישור הרשמה

תודה על הרשמתך

ברגעים אלה נשלח אליכם מייל אישור הרשמה. להפעלת חשבונך באתר, יש ללחוץ על קישור זה.

הנתונים שסיפקת במהלך הרישום נבדקים כעת מול מאגר רישוי המקצועות הרפואיים במשרד הבריאות. בתום הבדיקה תתקבל הודעה בהתאם.

תוכן למנויים

תוכן זה ניתן להצגה
לאנשי / נשות
צוות מקצועי בלבד

לכניסה למערכת:

עדיין לא נרשמת? להרשמה לאתר

,אם הינכם עובדי מקצועות הבריאות
.עדכנו זאת בחשבונכם האישי

אם לדעתך נפלה טעות, ניתן ליצור קשר עם צוות האתר דרך עמוד יצירת הקשר

כניסת מנויים רשומים

בלחיצה על כניסה אני מאשר\ת את הסכמתי לתנאי האתר ולמדיניות הפרטיות

עדיין לא נרשמת? להרשמה לאתר