ארגוני החולים נכנסים לוואקום שנוצר במערכת הבריאות וממלאים תפקיד מרכזי בדאגה לחולים, אך כמעט שאינם זוכים לתמיכה מהמדינה.
התוצאה: רבים מהם נתמכים על ידי חברות התרופות, ועלולים לשלם על כך באובדן עצמאותם לטובת אינטרסים עסקיים. באין פיקוח, כל עמותה מציבה את הגבול בעצמה.
“כל הורה לילד חולה סוכרת נעורים לא ישכח לעולם את היום שבו אובחנה המחלה”, אומרת שלומית נוס. “לנו זה קרה ב-12 באפריל 86′. הילדה שלי היתה בת 6, עלה לה החום, היא אושפזה, קיבלה אינפוזיה וגלוקוז – ותוך שעות ספורות הגיעה לטיפול נמרץ עם רמת סוכר גבוהה מאוד בדם. כמעט איבדנו אותה”.
כמה שבועות לאחר מכן הצטרפה נוס לעמותה לסוכרת נעורים, שהקימו זמן קצר לפני כן הורים במצבה.
כיום היא מכהנת כיו”ר העמותה, המונה כבר 25 אלף חברים.
המטרה הראשונה במעלה שלנו היא לקדם ולממן מחקר שיוביל למציאת מרפא למחלה, עוד בימי חיינו”, מסבירה נוס. “בדרך, אנחנו עוסקים כמובן בכל ההיבטים הנוגעים בחייהם של הילדים החולים ובני משפחותיהם, בהם חקיקה, זכויות ורווחה”.
האגודה לסוכרת נעורים היא אחת מעשרות ארגוני חולים הפועלים בישראל, ותופסים מקום מרכזי ביותר במערכת הבריאות הישראלית.
במקרים רבים נכנסים הארגונים האלה לוואקום שקיים במערכת, וממלאים תפקידים שבאופן מסורתי והגיוני היתה אמורה למלא המדינה.
מעבר לפעילות המסורתית והמוכרת יותר של ארגוני החולים – כגופים המעניקים תמיכה נפשית ומידע לחולים – הם פועלים גם בשדה הרפואי והפוליטי.
ארגוני החולים משקיעים במחקר הרפואי, מקיימים שיתופי פעולה עם איגודים רפואיים, מקדמים את המודעות למחלה ופועלים כקבוצות לחץ ולובי לקידום העניינים שחשובים להם.
הידיעה הועברה ע”י מערכת PharmaLine
